聽力受損

我的世界有點安靜-鐙骨硬化症 !2020發現到現在一年…最後我選擇配戴戴助聽器非開刀,因為!!

發現聽力出現問題,很多人問我(包含醫生)第一個問題都是-你怎發現的!!發現聽力出現問題過程就跟我的日常一樣好笑!(我的性格本來就比較樂天派)平常工作的總愛帶著耳機聽音樂,卻發現少了立體感當下的直覺"天啊!我耳機壞掉了”卻在這時候把左右耳機交換確認..別問我為什麼會這麼做就是一種直覺!後來幾次就診醫生詢問我發現聽力障礙過程都覺得好笑,沒錯我當下的反應是錯愕…左耳聽不見聲音,把聲音開到最大隱約聽到細微的振幅感很遙遠….先看醫生

2020-9月 住家附近的-耳鼻喉科診所,經過聽力檢測,耳鼻喉科醫生:可能是鐙骨硬化症!建議到大醫院檢測確認一下!

後續怎辦?這時候還不知道事情有點大條 (難道這就是莫非定律?) 

居住台中到林新醫院就診,心想不會真的這麼賽吧,耳朵出問題也搞不一樣特殊病症!經過一連串聽力測驗後,林新耳鼻喉科醫生宋秉珏 醫師,確認的聽神經狀態, 你的耳朵內外耳道沒有受傷,聽神經沒問題 ,以上排除不良挖耳朵造成的聽力受傷,來張開嘴我們看一下喉嚨跟插鼻管檢測鼻子內部非常好,不是常見鼻竇炎造成聽損,現在我認為80%機率,是鐙骨硬化症,現在的技術可以開刀但不建議你開刀,戴助聽器應該會比較適合你,加上你右耳聽力很好,宋醫師問-你到底何時發現你聽不見的?

  • PA : 就這兩天戴耳機發現左邊沒聽到聲音,我猜應該有段時間了吧….
  • 醫:你發現有問題就馬上就醫,為了確認才又掛大型醫院中間大概多久時間?
  • PA : 一周內啊,雖然沒生命危險但是我還是想確定到底目前狀態
  • 醫 : 很少見到這麼樂觀又積極面對的病患,本來想安慰你的…發現完全不需要安慰,還是要提醒你定期檢查力兩邊耳力!有可能右邊也會發作
  • PA : 如果兩邊都聽不到,表示我可以領殘障手冊囉?最壞的狀況呢?
  • 醫 : ……   對兩邊聽障就是領手冊,其實也不一定會發生最壞狀況啦!
  • PA : 還有可以繼續帶耳機聽音樂沒關係吧!看到醫生點頭,呼!可以就好(醫生…噗!第一次見到這麼樂天的人!)

後面直接跟醫生討論一下到底助聽器是什麼,價位落在哪裡..直接喊真貴!果然天生富貴命~連選個耳機直上萬元起跳,光明好正面的敗家理由啊!

(醫生….好吧!我剛剛還想安慰你的,看來完全不需要)

直到我上網查才知道我真的很幸運-醫檢判定 

習慣除了聽醫生怎說之外也會上網查詢資料,才發現很多人被誤診!我還挺幸運的,回家後很得意地跟家人分享左耳真的聽不見了!不是我不理人,是真的沒聽到

耳硬化症對於亞洲人來是很少見!據說全台每年不超過100位,容易誤判成其他病況,各種治療程序中打轉,最後可能導致病者身心俱疲之外內心壓力節節上升,伴隨著耳鳴、頭暈伴隨而來的可能是呼吸道不舒服或是噁心感誘發腸胃道不適應等等狀態出現,再加上每一個人耳道狀態不同(可能耳潮濕)或是病者本身若是過敏體質,更容易秀發呼吸道相關問題(喉、鼻、耳)更容易讓醫師誤判!想想一個人壓力大,睡眠品質就不好 不好更容易引起耳鳴頭暈頭痛等狀態… 慶幸的我就只有耳鳴+聽不見!只是單耳

 什麼是鐙骨硬化症 

鐙耳硬化又稱耳硬化症,是以內耳骨迷路包囊之密質骨出現竈性疏鬆,呈海綿狀變性爲特徵的顳骨巖部病變。白種人發病率高達0.5﹪,女性約爲男性的2.5倍,亞洲人發病率較低,男女比例接近,以青壯年爲主。臨牀以雙耳不對稱進行性傳導聾爲特徵,晚期可發生感音神經性聾,早期這種病症常常被誤診,隨著醫學技術發展已經可以透過開刀手術的方式治癒。

鐙骨真的很小…比成年男子的指甲片還小!

2019-12-19-135611

就跟買菜一樣,貨比三家繼續問診! 這回我遇見了 光田醫院-鐙骨硬化症的權威賴醫生  

本來打算直接物色助聽器這件事,PA娘得知我左耳聽不見,未來可能右耳也會聽不見(嚇壞她了)要求我多看幾家,逼著我同意就算上台北也要去,如果能治好最好如果不行…至少不要惡化!電話那頭我聽得出來老媽擔憂,PA笑著說最慘就是聽不見而已,又不會出人命!能吃能玩不干擾啊!就是我的世界安靜了一點而已!但目前還不至於寂靜!

  • PA娘: 到底怎會這樣我們娘家都沒人發生這種狀況,一定是你爸家遺傳的
  • PA爸: 我家也沒有啊!老爸覺得無辜我也不想要我女兒聽不見啊!
  • PA : 網路上說是遺傳基因造成,主要發生在白種人身上但也只有5%機率!我掛號-台灣權威醫生了就在台中沙鹿,但排診要等一個月,看怎樣再說反正目前還能聽到聲音!

兩位長輩對看著 …..  我們這個女兒有點傻氣神經粗,這樂觀態度也太爆棚了吧! PA娘也因為我的爆笑反映慢慢也接受單邊聽障這件事,還問我要不要趁聽得見先去學手語,不然等真的聾了怎跟人家講話啊?

PA翻了白眼…手語學會了你們看得懂嗎?又不是失語症 ,可以用手機溝通好嗎!心裡想著這下我幹了蠢事你們要罵我,都罵不了,反正我聽不見哈哈哈!不准瞪我…又不是我故意生病的!

台中光田賴仁淙 醫生 – 我(能)需要開刀治療嗎? 

光田綜合醫院沙鹿院區-賴人淙 醫生 是這方面權威!手上有很多相關病患手術成功案例,也有出書,自己谷哥查詢,等了一個月(還是用初診優勢強掛進去的保障名額) ,名醫=看診當天人超多,就算是疫情嚴峻的那段時間照樣很多人,等待時間穿插著A醫生做初步評估診斷,安排聽力測試,語彙測次等等之後見到賴醫生(中間大概等了兩三個小時,兩點左右抵達傍晚17:XX 離開醫院)

賴醫師:嗯~鐙骨硬化症沒錯,我看你長相就知道你有白種人血統,我先跟你解釋鐙骨硬化是怎回事,慶幸你的聽神經沒事,骨傳導也正常,半年追蹤做一次聽測看有沒有惡化,如果沒有我們再看看要開刀還是怎辦,妳嫁人嗎?(到底多擔心病患會因為這樣不敢嫁人啊?)嫁人了,醫生認真跟大貓說明這種基因不一定會發作不用擔心遺傳到子孫,其實大貓先生應該也沒想到這一點吧!

先科普一下正常人聽力狀態/與頻率

  • 人類耳朵:可以聽到的頻率範圍約在20到20,000赫茲!
  • 正常人的聽力範圍  正常聽力正常人的聽力範圍在0-25分貝(dB)之間,

耳垢堵塞、中耳積水或慢性中耳炎都會導致聽力受損,我就這麼幸運的直接跳過這些老天爺直接給我一個"基因病變"

攤手~人美到一種程度果然就會招來一點小缺陷!

光田的聽力紀錄-第一次的報告,其實我的右耳不算正常只是可以聽到的範圍很廣…沒有比較沒有傷害,聽人話沒有問題…分數很高!

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與醫生約定半年後見再次做聽力測試+血檢  (賴醫師說..女性病患發作的原因不外乎年紀,例如進入更年期之類的..體質改變造成)

半年後..再次檢測聽力沒有變化,血檢報告出來看完之後告知也很健康!更年期離我很遠

  • 賴醫師:檢測後聽力沒有惡化,右耳狀態表現良好,你的血液狀態非常年輕(感覺醫生有點意外),這樣我們就排除了身體老化問題(PAO.S. 可以不要一直暗示我是大嬸好嗎) 進入正題,你可以接受帶助聽器嗎?我知道很多女生不喜歡,現在的助聽器很小很精緻…看不大出來有配戴啦!
  • PA : 帶助聽器我不排斥(微笑),但您不建議我開刀嗎?上回說可以開刀改換人工鐙骨也可以!
  • 賴醫生: 你想開刀嗎?手術本身就是一種風險,你的右耳狀態不錯,左耳有聽損狀態下,你有完好聽神經+骨傳導都沒問題,帶助聽器對你是無風險,也能改善聽力問題!前提是你可以接受助聽器,如果不能接受,我們就安排開刀,如果可以我們就持續追蹤聽力,萬一雙耳都出問題再來進一步討論開刀!
  • PA : 請教如果開刀成功的話,可以維持多久聽力正常?單純想知道
  • 賴醫生: 根據鐙骨硬化程度評估大約確保10年內正常的,當然也可能更久!記得好好照顧你的右耳,別亂吃藥別做無謂治療,聽力快速惡化記得回來找我,半年追蹤一次聽力!再次問我..帶助聽器你真的可以嗎? (從頭到尾看了我一眼)
  • PA : 笑出來! 我不介意帶助聽器!應該不會以後都要背一台充電器在身上吧!
  • 賴醫生:現在很小很方便!定期聽力檢查還是要做喔!

我最後沒有開刀-人工鐙骨安裝先跳過!直接根據醫生建議直接配戴助聽器!至於開刀…如果惡化狀態下應該會戴著助聽器持續下去吧!畢竟科技只會越來越好聽不是問題

2021 5月的疫情嚴重,和緩後我乖乖去做了聽力測試,然後開始挑選適合自己的助聽器..

想挑有顏質!自己也喜歡的-這款是充電式,外型也與一般市面常見的助聽器不同

下一篇我會分享我挑選助聽器的過程

中部的助聽器廠商…做了一輪功課,認真去試戴帶感覺,這類的輔具價格價位直接上看3~10萬元以上(單耳)

助聽器真的很貴!! 就在這時候又有另一道曙光出現 ….側耳(單耳)聽障補助計畫!最後我這款助聽器到底花了多少錢!

下一篇分享給大家!還有助聽器差異~價位上從3000~上萬元?除了外觀上….其實真的有差別

聽力受損

< 聽不見的是我,竟然還要反過來還要安慰家人>

最後一次就診後, PA媽(爸)問真的開刀風險挺大的,所以醫生建議戴助聽器?我默默點點頭…真的是隱性遺傳病症(PA媽瞬間瞪了PA爸)

為了解救Pa爸,馬上諂媚說醫生說我一看就知道有白種人血統,媽咪妳覺得醫生到底怎看出來的啊!(PA媽一聽果然一臉無奈笑著)醫生都這麼說了也沒辦法,但媽我的娘家真的沒有人這樣啊!據說這種病症在白種人身上也不多啊!女兒馬上接著說大概我比較特殊,反正我還能聽見!不怕不怕,等我老了萬一完全聽不見就算了…反正還能看書也能玩手機!老了也不需要聽太多八卦 ,應該會很好睡吧!

後來PA媽竟然跟我說….千萬別讓人家知道你聽不見!我擔心人家會用異樣眼光看你(真心覺得媽妳真的想太多了) 你知道這世界上聽障的人有多少嗎?貝多芬耳聾還不是造樣能寫譜彈琴!PA媽-貝多芬是天才你就是一枚小笨蛋啊!(有這樣說女兒的嗎?)

 

延伸閱讀> 居家日常

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